Faire du bénévolat avec un handicap : l'histoire de Glenn

Après son accident, Glenn a envoyé 82 lettres de candidature. Aucune n'a débouché sur une réelle opportunité.

"Très souvent, j'avais l'impression que les gens me jugeaient avant même de me connaître. Ils voyaient le fauteuil roulant."

Environ un an après son accident, il s'est retrouvé à la Hersenletsel Liga. Là-bas, on lui a posé pour la première fois une question différente de celles dont il avait l'habitude. Pas : qu'est-ce que tu ne peux plus faire ? Mais plutôt : qu'est-ce que tu as encore envie de faire ?

Voici l'histoire de ce que cette simple question a déclenché, avec cinq conseils de Glenn pour tous ceux qui travaillent avec des bénévoles ou des experts du vécu.

Glenn en bref

• Infirmier, expert du vécu et musicien

• Bénévole à la Hersenletsel Liga : chroniques, ambassadeur LCA, groupe de travail Sensibilisation & Communication et podcast

• Créateur de De MensenZijde (album Bitterzoet) et auteur des livres pour la jeunesse De maanmissie et De smaak van verraad

Qu'est-ce que tu veux encore faire ?

L'initiative est venue de Glenn lui-même. Il a frappé à la porte de la Liga avec des idées pour d'autres personnes atteintes d'une lésion cérébrale. Pas de fonction fixe, mais des questions : qu'aimerais-tu faire, quels sont tes centres d'intérêt ? C'est ainsi que ses rôles se sont créés tout naturellement.

"Ce que je trouve beau là-dedans, c'est qu'on n'a pas commencé par regarder mes limites. On a regardé ce que je pouvais encore faire."

C'était nouveau. Depuis son accident, Glenn avait surtout vu des portes se fermer.

"Et parfois, une question aussi simple est exactement ce dont quelqu'un a besoin pour recommencer à entrevoir des possibilités."

Retiens bien cette phrase quand tu accompagnes des bénévoles. Un entretien d'accueil qui commence par ce que souhaite la personne débouche sur une conversation très différente de celle qui débute par une liste de tâches.

Pourquoi la liberté d'engagement n'est pas un luxe

Il n'y a pas d'horaire fixe. La plupart du temps, il reçoit un e-mail : peux-tu écrire une chronique, veux-tu réfléchir avec nous sur un sujet ? Parfois il dit oui, parfois non. Ce que fait la Liga pour que cela reste gérable ? Aucun système ni outil, dit Glenn. De la compréhension et de la liberté.

"Si j'indique que je suis occupé par d'autres projets, c'est tout simplement accepté. Il n'y a pas de pression par la suite et je n'ai pas à me justifier longuement."

"Ils comprennent que ma vie ne se résume pas à la Hersenletsel Liga. Cela semble peut-être évident, maar cela fait une énorme différence."

Et puis cette phrase que chaque coordinateur de bénévoles devrait afficher au-dessus de son bureau :

"Le bénévolat doit être quelque chose qui t'apporte aussi de l'énergie, pas quelque chose où tu as à nouveau l'impression de devoir performer ou de décevoir quelqu'un si tu n'y arrives pas pendant un moment."

C'est précisément pour cela qu'il reste. Il n'y a jamais eu un moment où il a eu envie d'arrêter.

Ce qu'une lésion cérébrale change pour toute une famille

Une lésion cérébrale change tout ton quotidien, explique Glenn, et donc aussi celui de ton entourage. Aller au restaurant ? Il faut d'abord vérifier si on peut y accéder en fauteuil roulant. Partir en voyage ? La planification commence alors bien plus tôt. Ce qu'il trouve le plus difficile dans tout cela ne le concerne pas lui-même.

"En tant que partenaire et parent, tu ne veux pas toujours être celui autour de qui tout doit s'adapter. Tu ne veux pas que tes enfants doivent d'abord se demander : est-ce que papa peut vraiment venir là-bas ?"

Son message aux partenaires : ne t'oublie pas, car les conséquences sont souvent portées par toute une famille. Aux enfants : ta maman ou ton papa est toujours la même personne qui vous aime.

"Une lésion cérébrale enlève beaucoup d'évidences. Mais elle n'a pas à enlever ce que vous êtes l'un pour l'autre."

D'abord le handicap, ensuite la personne

Après une chronique sur le travail, Glenn a reçu des réactions de personnes en situation de handicap. Presque toutes racontaient la même chose : on voit d'abord le handicap, puis seulement la personne. On te parle plus lentement, ou on s'adresse à la personne à côté de toi.

"Comme si un handicap physique disait quelque chose sur ton intelligence. Cela peut être extrêmement humiliant."

Ce qui l'a le plus touché : son expérience n'était pas un cas isolé.

"Quand quelqu'un t'écrit : 'C'est exactement ce que je ressens aussi, mais je n'arrivais pas à l'expliquer', alors tu sais pourquoi tu écris. Pour moi, c'est ça, avoir un impact."

L'humain derrière l'étiquette

Après l'accident, Glenn a surtout dû rester allongé. Mais il pouvait écrire. Alors il a écrit : deux livres pour la jeunesse, De maanmissie et De smaak van verraad, qui paraîtront bientôt. Et ensuite, de la musique.

C'est ainsi qu'est né De MensenZijde : des chansons sur le deuil, la démence, la pauvreté, les troubles psychiques, les handicaps, les soins et la parentalité. À chaque fois sur l'humain derrière une étiquette.

"Après mon accident, j'ai réalisé à quel point une personne peut vite être réduite à un seul mot : patient, personne en fauteuil roulant, handicapé. Avec De MensenZijde, j'essaie de faire exactement le contraire."

Pourtant, l'album Bitterzoet n'a rien de larmoyant. C'est un disque de rock.

Écoute De MensenZijde sur Spotify.

Cinq conseils pour les organisations

Glenn aborde la question des lésions cérébrales sous deux angles : en tant qu'infirmier et en tant que personne concernée.

"Avant mon accident, je pensais que j'étais un bon infirmier. Sur le plan médical, j'étais fort et j'étais convaincu que je travaillais aussi de manière humaine, compréhensive et engagée. Aujourd'hui, je me rends compte que, dans une certaine mesure, je le pensais surtout."

Auparavant, il se demandait plus vite : pourquoi ce patient ne coopère-t-il pas ? Aujourd'hui, il pose une autre question. Pourquoi cette personne réagit-elle ainsi ?

"Un comportement ne vient presque jamais de nulle part. Derrière la colère, la résistance ou la frustration se cache souvent une histoire que nous, en tant que soignants, ne voyons pas immédiatement."

De là découlent cinq conseils.

1. Implique les gens au début, pas à la fin

Un hôpital a aménagé un nouveau restaurant. Sur le papier, il était accessible aux fauteuils roulants. En pratique, une personne en fauteuil roulant pouvait à peine y prendre quelque chose de manière autonome.

"On peut parfaitement respecter les règles sur le plan technique et construire pourtant quelque chose qui ne fonctionne pas en pratique." Selon Glenn, les directives sont un point de départ, pas une fin en soi.

2. Demande ce dont la personne a besoin

"Les organisations devraient beaucoup plus souvent demander : 'De quoi as-tu besoin pour pouvoir faire cela ?' au lieu de conclure immédiatement : 'Visiblement, il n'y arrive plus.'"

Peut-être qu'une journée de travail complète n'est pas possible, mais quatre heures oui. Peut-être qu'une réunion animée est trop difficile, mais qu'apporter sa réflexion est possible si les informations sont transmises à l'avance.

3. Ne tire pas de conclusions trop hâtives

Une lésion cérébrale est souvent difficilement visible et très variable. Une personne qui paraît lucide et en forme maintenant peut être complètement épuisée quelques heures plus tard. Cela est parfois interprété comme de la mauvaise volonté. Alors qu'il peut s'agir simplement de la lésion.

4. Ne commence pas par un plan, mais par l'écoute

Parle d'abord avec les personnes qui vivent elles-mêmes avec un handicap. Choisis une situation concrète, invite une personne ayant une expérience vécue à donner son avis et teste-la réellement.

"Pas seulement : 'Est-ce conforme aux règles ?' Mais plutôt : 'Est-ce que cela fonctionne pour la personne pour qui nous le créons ?'"

5. N'en fais pas une présence symbolique

"N'invite pas quelqu'un simplement pour pouvoir dire après coup que tu as impliqué un expert du vécu. Donne aussi une réelle influence à cette personne."

"Pour moi, l'inclusion ne commence pas par une note d'orientation. Elle commence quand quelqu'un est assis autour de la table avant que les décisions ne soient prises."

Ne regarde pas quelqu'un lors de son pire jour

Le loisir de Glenn est l'escalade. Pour certaines personnes, cela semble étrange, surtout si elles voient d'abord son fauteuil roulant.

"Surtout, ne regarde pas seulement quelqu'un lors de son pire jour. Si, après mon accident, j'avais été jugé uniquement sur les moments où j'étais le moins capable, personne n'aurait jamais pensé que je retravaillerais comme infirmier, que je développerais des programmes ou que je bâtirais tous ces autres projets."

Entre-temps, un programme de soins qu'il a lui-même conçu fonctionne dans une maison de repos et de soins complète.

"Ce programme est plus qu'un logiciel. C'est aussi ma réponse à toutes ces portes fermées. Pas par vengeance. Mais parce que je voulais me prouver que ce que les autres ne voyaient peut-être plus était toujours bien là."

Les possibilités changent, pas l'ambition

Que dit Glenn à quelqu'un qui doute d'avoir encore quelque chose à offrir ? Ne doute pas.

"Une personne en situation de handicap ne veut pas simplement un travail pour le plaisir d'avoir un travail. Nous voulons aussi des défis. Nous voulons des responsabilités. Nous voulons grandir. Nous avons nous aussi de l'ambition."

"Mon handicap a changé mes possibilités. Mais pas mon ambition."

Et aux organisations ? Pose simplement cette question qui a tout déclenché chez Glenn : qu'est-ce que tu veux encore faire ?

Merci, Glenn

Merci pour cet entretien, pour les photos et surtout pour ton honnêteté. Plein de succès avec De MensenZijde.

Merci également à la Hersenletsel Liga, qui montre ce que l'on y gagne quand on commence par ce que la personne est capable de faire.

Sources

● Entretien avec Glenn, bénévole à la Hersenletsel Liga.

● Pourquoi je suis bénévole à la Hersenletsel Liga, Hersenletsel Liga, juin 2026 : https://www.hersenletselliga.be/testimonial/waarom-ik-vrijwilliger-ben-bij-de-hersenletsel-liga/

● De MensenZijde sur Spotify : https://open.spotify.com/artist/1cbPq8RBa2gKr1fCj22tQc

● Photos : Glenn, avec son autorisation.