Créée en Belgique en 1998, L'association ELA, obtient l'agrément fiscal en 2003. ELA regroupe les familles qui se mobilisent pour vaincre les Leucodystrophies. Depuis elle poursuit les mêmes objectifs: sensibiliser l'opinion publique, aider et rassembler les malades et leurs familles, organiser et financer la recherche médicale, développer son action au niveau international. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques orphelines dégénératives qui attaquent la myéline (ou la gaine des nerfs du système nerveux central). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus. Les messages nerveux sont interrompus. Les leucodystrophies paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales, et entraînent trop souvent le décès.
