VZW Pulmonale Hypertensie België vzw PH België

Wij zijn een patiëntenorganisatie voor mensen die lijden aan de zeldzame longaandoening Pulmonale Hypertensie. Ons werkgebied is vooral Vlaanderen met nu en dan ook Brussel. Pulmonale Hypertensie is een zeldzame longaandoening waarvoor nog geen genezing bestaat. Zonder aangepaste medicatie is de overlevingstermijn 2 tot 3 jaar. De huidige behandelingen hebben de prognose aanzienlijk verbeterd. Enkel een dubbele longtransplantatie kan genezing brengen. Als organisatie, gebaseerd op vrijwilligerswerk, ondersteunen en informeren wij de patiënten die lijden aan deze ziekte, we behartigen hun rechten en doen er alles aan om de ziekte meer bekendheid te geven, wat leidt tot een betere en snellere diagnose. Onze organisatie telt ongeveer 300 leden. Wij vergaderen hoofdzakelijk in Leuven

Adresse