Rare Disorders Belgium

Rare Disorders Belgium (RDB, https://maladies-rares.be/), ASBL fondée en 2000, reconnue par la Région wallonne, recherche une aide médicale bénévole sur le terrain et une aide administrative bénévole pour le secrétariat. RDB, active principalement dans la partie francophone de la Belgique, vient en aide aux patients (ou à leurs associations représentatives) concernés par une maladie rare (prévalence inférieure à 1/2000). À ce jour, RDB, compte •141 membres, dont 40 associations, 73 malades isolés, 15 institutions, •10 administrateurs, •3 conseillers, •1 employée (appels de la ligne 0800). Depuis sa fondation, RDB a enregistré plus de 2400 contacts. Le Pr Y. Gillerot de 2012 à 2021, Madame C. Rouyer (infirmière en santé communautaire) depuis 2019, et les Docteurs A. Germay et D. Bernard à partir de 2022, ont aidé plus d’un millier de familles. En juin 2019, la ligne Maladies Rares 0800 9 28 02 a été ouverte. Près de 85 patients y ont recours chaque année.

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